Melanoma International Patient Advocates Coalition (MI-PAC)

Il melanoma, il terribile cancro della pelle, è una malattia globale con un’incidenza crescente in tutto il mondo. Tuttavia, il trattamento e la difesa dei pazienti erano totalmente diversi in molti paesi e regioni del mondo. Negli Stati Uniti, ad esempio, AIM at Melanoma e altre organizzazioni di difesa dei pazienti spingono continuamente affinché tutti abbiano accesso ai farmaci, per leggi migliori che favoriscano i pazienti e affinché lo stato investa nella ricerca. Ma nella maggior parte degli altri paesi del mondo, la difesa dei pazienti era ancora agli inizi. Per affrontare e tentare di migliorare questa disuguaglianza e il suo effetto negativo sul trattamento dei pazienti affetti da melanoma in tutto il mondo, nel 2014 AIM ha costituito la MELANOMA INTERNATIONAL PATIENT ADVOCACY COALITION (International Coalition of Melanoma Patient Advocates o MI-PAC) in collaborazione con organizzazioni di tutto il mondo nel loro impegno per aumentare la consapevolezza e cambiare la percezione pubblica del melanoma.

Con la convinzione che responsabilizzare i pazienti con melanoma e aiutarli ad assumere un ruolo proattivo nella loro cura è fondamentale, abbiamo iniziato a fornire informazioni affidabili, sempre aggiornate e costanti sui possibili trattamenti a loro disposizione, sul nostro sito e sui social network . Il MIPAC mira anche a provare ad apportare modifiche alle politiche normative al fine di ottimizzare i protocolli di trattamento e la cura dei pazienti affetti da melanoma in tutto il mondo. Per MIPAC, la prevenzione del melanoma è sempre una priorità assoluta. Informare sui pericoli della sovraesposizione al sole, le regole della prevenzione, la realizzazione di autoesami mensili della propria pelle, informare su cos’è e come riconoscere un melanoma, informare sulle nuove terapie disponibili e realizzare il follow-up di ogni singolo paziente che ci contatti attraverso i social network, le email o per telefono, sono la nostra missione più cara e preziosa.

Abbiamo creato una rete in cui tutti i sostenitori dei pazienti possono comunicare con i loro colleghi in tutto il mondo se hanno bisogno di aiuto, qualcosa che fino ad ora non esisteva e oggi è una realtà molto utile. Questa coalizione internazionale è composta da organizzazioni di difesa dei pazienti la cui missione è educare i pazienti, i loro caregiver e le famiglie sul melanoma, garantire l’accesso a studi clinici e farmaci approvati; facilitare il processo di approvazione per nuove terapie nei rispettivi paesi e sensibilizzare sulla prevenzione e la diagnosi precoce della malattia.

Ogni organizzazione è legalmente riconosciuta, gestita in modo indipendente e attiva sui social media. MI-PAC include rappresentanti di Argentina, Australia, Tasmania, Brasile, Uruguay, Cile, Messico, America Latina, Canada, Irlanda, Israele, Italia, Francia, Scozia, Europa orientale, Spagna, Regno Unito, Stati Uniti.

MI-PAC fornisce un ambiente per i difensori dei pazienti per acquisire gli strumenti e le risorse per sostenere con successo per conto delle loro comunità di melanoma. MI-PAC offre inoltre ai sostenitori l’opportunità di fare rete con i principali opinion leader e professionisti sanitari e di condividere le prospettive dei pazienti e dei loro caregiver / famiglie con la comunità internazionale del melanoma. I partecipanti al MI-PAC si sono incontrati finora, due volte all’anno, al meeting Post-Chicago Melanoma / Skin Cancermeeting tenutosi a Monaco e al meeting della Società Europea di Oncologia Medica (ESMO). Queste conferenze consentono ai sostenitori di rimanere al passo con l’ambiente in continua evoluzione del melanoma in modo che possano servire meglio i pazienti, i loro caregiver e le famiglie. Dal 2014 i membri del MIPAC collaborano, ora con incontri bimensili, per rimanere aggiornati su progetti, iniziative e bisogni dei pazienti in tutte le regioni o paesi del mondo.

Siamo sempre più uniti per aiutare chi ha bisogno di noi, ovunque si trovi.

https://www.aimatmelanoma.org/our-global-influence/

Questo è MIPAC – International Coalition of Melanoma Patient Advocates! Melanoma Italia ONLUS è orgogliosa di fare parte del MIPAC